Netwerk Palliatieve Zorg Zeeland

Het vroegtijdig signaleren en markeren van een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid draagt bij aan de kwaliteit van leven voor de patiënt en diens naasten.

Wie?
In principe kan iedereen de palliatieve fase herkennen, waaronder de patiënt zelf, naasten of betrokken professionals. Het daadwerkelijke markeringsgesprek wordt echter gevoerd door de behandelend arts.

Wat?
Vroegtijdige signalering is noodzakelijk om de palliatieve fase te markeren. Dit stelt zorgverleners in staat om tijdig in te spelen op (potentiële) zorgproblemen.

Hoe?
Degene die de situatie signaleert, bespreekt dit met de regiebehandelaar, die vervolgens de palliatieve fase markeert.

Hulpmiddelen:

• Surprise question
• Zeeuwse versie surpise question
• SPICT-NL
• RADPAC
• Palli vragenlijst verstandelijk gehandicaptenzorg
• I-HARP: Identificeren van patiënten met Hartfalen met Palliatieve zorgbehoeften

Methodes:

• PaTz
• Palliatief redeneren
• Beslisschijf Palliatief redeneren
• CURA-Laagdrempelige ondersteuning bij moreel lastige dilemma’s

De regiebehandelaar markeert de palliatieve fase.

Wat?
De regiebehandelaar gaat proactief het gesprek aan met de patiënt, afhankelijk van de reactie op het slechte nieuws. Als de patiënt toe is aan een vervolg, ga dan verder met onderstaande stappen:

1. Controleer of de palliatief verpleegkundige van het ziekenhuis betrokken is;
2. Start het zorgpad en zet de palliatief verpleegkundige in;
3. Monitoren van de patiënt verloopt voortaan door de behandelend (huis)arts (en eventueel later de palliatief verpleegkundige);
4. Zorg voor een goede vastlegging in het patiëntendossier en uitwisseling met andere betrokken disciplines.

Waarom?
Het doel van markering is dat de zorgprofessional tijdig met de patiënt spreekt over vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. De palliatieve fase verloopt verschillend voor elk persoon of ziektebeeld en kan soms zelfs jaren duren.

Hulpmiddelen:

• Instructies vastleggen en uitwisselen van ACP – ACP Toolbox
• Richtlijn: Handreiking slecht-nieuwsgesprek
• Thuisarts levenseinde
• Praten over het levenseinde | KNMG
• Dementie – Richtlijnen Palliatieve zorg
• Wensenboekje-Als ik nadenk over mijn laatste levensfase

In deze fase wordt de verpleegkundige gespecialiseerd in palliatieve zorg met een Post-HBO-opleiding ingezet.

Wat?
De rol van de verpleegkundige houdt het volgende in:

• Fungeert als eerste aanspreekpunt voor de patiënt, naasten en andere hulpverleners;
• Is goed bereikbaar, toegankelijk en deskundig;
• Maakt afspraken die aansluiten op de behoeften en wensen van de patiënt;
• Verwijst eventueel door naar andere hulpverleners, zoals paramedici.

Hoe?

• Afstemming tussen huisarts en medisch specialist over wie de hoofdbehandelaar is, hoe de taakverdeling is en de bereikbaarheid wordt vastgelegd;
• De regiebehandelaar schakelt een verpleegkundige palliatieve zorg in, een verwijzing kan ook zonder zorginzet;
• De palliatief verpleegkundige legt contact met de patiënt en onderhoudt contact met de regiebehandelaar;
• De palliatief verpleegkundige maakt indien nodig gebruik van Besluitvorming in de palliatieve fase en Symptoomlastanalyse;
• Geeft de patiënt de flyer “Houvast” mee en informeert andere betrokken zorgverleners.
• Verwijst naar paramedici indien nodig.

De verpleegkundige gespecialiseerd in palliatieve zorg bespreek de mogelijkheden voor het wensenboekje met de patiënt.

Wat?

• De patiënt kan ervoor kiezen om naast het Individueel Zorgplan (IZP) ook een wensenboekje te gebruiken;
• Het wensenboekje richt zich op het welzijn van de patiënt op alle vier de domeinen: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving.
• Er zijn verschillende beschikbare wensenboekjes waaruit de patiënt zelf kan kiezen.

Hoe?
Tijdens de contactmomenten met zorgverleners kan het wensenboekje als richtlijn gebruikt worden

Beschikbare wensenboekjes:

• Wensenboekje-Als ik nadenk over mijn laatste levensfase
• Notitieboekje wat ik wil (zeggen)
• Genero wensenboekje
• Wat wil ik? Als ik niet meer beter word… (nivel.nl)

De regiebehandelaar en/of verpleegkundige palliatieve zorg voert het levenseinde gesprek met de patiënt en zijn of haar naasten.

Wat?
Het belangrijkste is om te achterhalen wat de patiënt écht belangrijk vindt in de laatste fase. Leg deze afspraken als prioriteit vast in het patiëntendossier en vul het ACP-formulier in. Zorg voor een goede communicatie met andere betrokken disciplines.

Dit gesprek is dynamisch en niet alle onderwerpen hoeven in één keer besproken te worden. Zorg echter wel voor een vervolgafspraak na het gesprek. Het wensenboekje kan als leidraad dienen.

Hoe?
Het gesprek met de patiënt en de naasten gaat over behandeling, zorg en zelfmanagement. Mogelijke onderwerpen zijn onder andere: de wensen van de patiënt en naasten, heroverweging van medicatie/beleid, een bezoek aan een hospice voor oriëntatie, de gewenste plaats van overlijden, begraven/cremeren, mogelijkheden bij een uitvaartverzorger, ondersteuning door een geestelijk verzorger (Huis voor Levensvragen Zeeland) en advies van een notaris over een testament.

Hulpmiddelen:

• Instructies vastleggen en uitwisselen van ACP – ACP Toolbox
• Richtlijn slecht nieuwsgesprek
• Checklist bespreekpunten (KNMG)
• Screening voor overbelaste mantelzorgers
• Handreiking Verenso
• Multidisciplinair overleg, zoals PaTz
• Cosultatief Palliatief Team

De regiebehandelaar stelt, samen met de patiënt en de naasten, de terminale fase vast.

Wat?
Er is vastgesteld dat de patiënt de laatste fase van het leven nadert en mogelijk nog enkele maanden of weken te leven heeft.

Mogelijke gespreksonderwerpen met de patiënt en naasten:

• De gewenste plaats van overlijden;
• Uitleg over symptomen en de behandeling ervan;
• Bespreking van mogelijke scenario’s rond het overlijden;
• Beslissingen over het levenseinde, zoals het afzien van ongewenste levensverlengende behandelingen;
• Beleid met betrekking tot reanimatie, palliatieve sedatie en euthanasie;
• Ondersteuning voor mantelzorgers;
• Mogelijkheid tot respijtzorg;
• Informatie over de wensambulance;
  • pallialine: richtlijn zorg in de stervensfase
  • thuisarts: terminale fase

Vrijwillige Palliatieve Terminale ZorgDe inzet van vrijwilligers voor palliatieve terminale zorg.

Hulpmiddelen:

• pallialine: richtlijn zorg in de stervensfase
• thuisarts: terminale fase
• Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg

De regiebehandelaar en/of de verpleegkundige palliatieve zorg bespreekt het vervolg van de terminale fase samen met de patiënt en de naasten.

Wat?
Het is belangrijk om tijdig een gesprek te voeren over het naderende overlijden. Het doel van dit gesprek is om te achterhalen wat de patiënt écht belangrijk vindt in deze fase, dat moet centraal staan. Alle wensen dienen zorgvuldig te worden vastgelegd in het individueel zorgplan van het patiëntendossier. Er moet ook gezorgd worden voor een goede communicatie en uitwisseling met andere betrokken disciplines.

Dit is een dynamisch gesprek waarin niet alle onderwerpen in één keer besproken hoeven te worden. Het is echter belangrijk om een vervolggesprek te plannen. Wees je ervan bewust dat de wensen en behoeften van de patiënt en zijn of haar naasten kunnen veranderen in deze fase en dat er mogelijk vaker contact nodig is.

Mogelijke gespreksonderwerpen:

• De wensen van de patiënt en zijn of haar naasten;
• Heroverweging van medicatie en beleid;
• Mogelijkheid tot het bezoeken van een hospice ter oriëntatie;
• Voorkeur voor de plaats van overlijden;
• Keuze tussen begraven en cremeren;
• Mogelijkheden rondom de uitvaartverzorging en het testament;
• Ondersteuning van mantelzorgers;
• Bijstand van een geestelijk verzorger (Huis voor Levensvragen Zeeland);
• Respijtzorg;
• Gebruikmaking van een wensambulance;
• Inzet van vrijwilligers voor palliatieve terminale zorg.

Extra overwegingen:

• Mogelijkheid tot inzet van vrijwilligers voor Palliatief Terminale Zorg (VPTZ);
• Raadpleging van het Consultatief Palliatief Team;
• Aanbeveling van boeken/tijdschriften zoals www.doodgewoonbespreekbaar.nl en Palvooru.nl;
• Overweging van rouwzorg (Huis voor Levensvragen Zeeland, Zeeuws Verlies), zonder te snel aan te nemen dat er iets ‘mis’ is.

Hulpmiddelen:

• richtlijn slecht nieuwsgesprek (IKNL)
• checklist bespreekpunten (KNMG)
• gebruikt zo nodig Besluitvorming in de palliatieve fase
• symptoomlast analyse
• richtlijn zingeving en spiritualiteit

De regiebehandelaar en/of de verpleegkundige palliatieve zorg bespreekt samen met de patiënt en zijn naasten wat de mogelijke en gewenste plaats van sterven is.

Wat?
Het belangrijkste is om concrete afspraken te maken die gericht zijn op de wensen van de patiënt, in samenspraak met de naasten. Deze afspraken moeten echter wel haalbaar zijn binnen de beschikbare zorgmiddelen.

Hoe?

• Vastleggen van de afspraken;
• Bepalen van de plaats van overlijden;
• Indien nodig, aanmelden bij een hospice of palliatieve unit;
• Afstemming met de mantelzorgers;
• Organisatie van waken door de naasten;
• Zorgen voor 24-uurs bereikbaarheid van zorg;
• Bespreken van de mogelijkheden voor de inzet van domotica;
• Overwegen van de inzet van Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg (VPTZ), en indien nodig, het regelen van een oriënterend gesprek.

Iedereen kan hierbij betrokken zijn, of het nu de patiënt zelf is, de naasten, of een professionele zorgverlener.

Wat?
Vraag de patiënt wat hij of zij nog graag wil doen, zien of ervaren in deze laatste fase van het leven. Dit kunnen zowel grote als kleine wensen zijn. Sommige mensen willen graag nog belangrijke gebeurtenissen meemaken, zoals een geboorte, een huwelijk of een speciale mijlpaal. Soms wordt de datum van zo’n gebeurtenis vervroegd, of wordt de ervaring aangepast zodat de patiënt er toch deel van kan uitmaken. Anderen kiezen ervoor om nog een laatste vakantie samen door te brengen of te genieten van een ontspannende massage.

Hoe?
Het is aan de patiënt om te beslissen. Het is belangrijk om de patiënt aan te moedigen om goed na te denken over zijn of haar keuzes. Leg uit dat het energieniveau van de patiënt bepalend kan zijn voor wat haalbaar is. Vraag wat de patiënt de meeste voldoening zou geven en benadruk dat de patiënt ook mag beslissen om bepaalde zaken los te laten/niet meer te doen.

Meer informatie:

• De Zeeuwse Wens Ambulance laat uw laatste wens (kosteloos) in vervulling
• Overzicht van verschillende organisaties en stichtingen

De regiebehandelaar en/of verpleegkundige palliatieve zorg bespreekt dit samen met de patiënt en zijn of haar naasten.

Wat?
Het maken van duidelijke afspraken, waarbij de wensen van de patiënt en zijn of haar naasten centraal staan, mits deze uitvoerbaar zijn met behulp van de beschikbare zorgmiddelen.

Hoe?

• Zorg voor 24-uurs beschikbaarheid;
• Haal benodigde hulpmiddelen/materialen in huis;
• Start het gebruik van domotica op;
• Stem af met de mantelzorgers (gebruikmakend van een screeningslijst);
• Faciliteer het waken door de naasten en bied een waakmand aan;
• Verspreid informatiefolders over de stervensfase (IKNL);
• Betrek vrijwilligers van de Palliatief Terminale Zorg (VPTZ);

Implementeer zorgpaden voor de stervensfase, aangepast aan de setting (ziekenhuis, thuiszorg of verpleeghuis).

Zowel formele zorgverleners als informele zorgverleners en nabestaanden zijn betrokken bij de nazorg.

Wat?
Het is belangrijk voor zorgverleners en organisaties om afscheid te nemen en medeleven te tonen wanneer een zorgtraject eindigt. Het evalueren en afsluiten van de geboden zorg is van groot belang voor de nabestaanden. Het kan erg waardevol en troostend te zijn om nabestaanden uit te nodigen voor een herdenkingsbijeenkomst.

Hoe?
Afhankelijk van de plaats van overlijden zijn er verschillende manieren om dit te doen:

• Het uitdragen van de overledene begeleiden;
• Het sturen van een condoleancekaart of het bezoeken van de condoleance;
• Aanwezig zijn bij de crematie of begrafenis;
• Nazorggesprekken voeren, zowel in de vorm van huisbezoeken als telefonisch;
• Het verstrekken van informatiefolders over het verlies van een dierbare;
• Nabestaanden attenderen op of uitnodigen voor een herdenkingsbijeenkomst;
• Na een jaar, op de sterfdag, een telefoontje of kaartje sturen;

Overweeg het aanbieden van rouwzorg, zoals die van het Huis voor Levensvragen Zeeland of Zeeuws Verlies, en benadruk dat het normaal is om ondersteuning te zoeken tijdens het rouwproces.